Documentación escrita entre el profesional de la salud y el paciente/familiar con una enfermedad rara pediátrica
Se configurará un corpus digital anonimizado y consentido (según la LOPD) de documentos que recibe la familia durante los primeros 5 años desde la primera consulta. Se tratará el corpus con herramientas de exploración de corpus y se realizará un estudio cualitativo y cuantitativo de los elementos que no facilitan la legibilidad especializada del texto.
Información de webs de asociaciones vinculadas con enfermedades raras pediátricas
Se estudiarán las webs de tres federaciones que agrupan centenares de asociaciones de enfermedades raras: FEDER en el ámbito estatal, EURORDIS en el europeo y NORD para incluir el ámbito norteamericano. Se estudiará la disposición de la información desde el punto de vista documental y también desde el punto de vista lingüístico-cognitivo, teniendo en cuenta baremos usados en el paquete de trabajo 1.
Información de redes sociales en línea entre familiares con un niño o niña con una enfermedad rara
Teniendo en cuenta el enfoca participativo del colectivo afectado en el proyecto, se analizarán los mensajes en Facebook de las tres instituciones mencionadas anteriormente y en un canal cerrado, escritos por los familiares de un niño o niña con una enfermedad rara.
Encuesta a familiares con un niño o niña con una enfermedad rara
El proyecto parte de un enfoque participativo e inclusivo de los familiares de los niños y niñas que sufren una enfermedad rara. Por este motivo se encuestarán, siempre desde una investigación responsable, los familiares para saber el grado de comprensión de la documentación médica recibida en los primeros 5 años de la enfermedad. La encuesta se pasará a través de las asociaciones vinculadas a FEDER.
Protocolo de recomendaciones para adecuar la comunicació médico-sanitaria escrita a un nivel de comprensión estándar
Se elaborará un protocolo de acción destinado tanto a profesionales de la salud como a los responsables de las asociaciones para facilitar la adecuación de la información destinada a las familias afectadas por una enfermedad rara pediátrica. El protocolo se alimentará de todos los informes elaborados en los paquetes de trabajo 2, 3, 4 y 5. En la redacción del protocolo participarán todos los investigadores del proyecto. Se editará en una publicación en catalán y en inglés.
App JUNTOS
Se diseñará una app abierta, intuitiva y sencilla, con diferentes niveles de acceso y de información. El hilo conductor serán 10 temas cronológicos (como la incertidumbre del diagnóstico, el diagnóstico, la medicación, las visitas médicas, etc.), a los que no se deberá acceder secuencialmente. Cada tema estará constituido por vídeos con testigos directos y profesionales de la salud, un hipertexto sencillo, un texto más complejo, un diccionario adecuado al paciente, información complementaria como consejos, recursos y enlaces. En el diseño de la app participará todo el equipo y especialmente los colectivos afectados.
